Повышение качества жизни как важнейшая цель терапии целиакии у детей и подростков

Научное направление: клинические исследования в педиатрии

1 место

Проект представил: Кочнева Любовь Дмитриевна

Авторы: Кочнева Любовь Дмитриевна

Научный руководитель: Доктор медицинских наук, доцент Климов Леонид Яковлевич

Организация: Ставропольский ГМУ

Актуальность, научная новизна: 

Важнейшими характеристиками целиакии, определяющими её медико-социальную значимость, являются высокий риск инвалидизации и развития осложнений. Недостаток контроля над заболеванием приводит к существенному ограничению повседневной деятельности, большому количеству обращений за медицинской помощью или госпитализаций, пропуску занятий в дошкольных и общеобразовательных учреждениях, продолжительным больничным у родителей и, как результат, неблагоприятно отражается на качестве жизни пациентов и членов их семей.
Субъективное восприятие воздействует на психологический статус пациента и ведёт к повышению или снижению показателей качества жизни. Понятие «качество жизни» является многогранным и включает в себя мониторинг пациентом собственного здоровья, физический, психологический и социальный аспекты благополучия, а так же позволяет оценить влияние различных заболеваний, травм, методик и схем лечения на перечисленные составляющие.
Анализ показателей качества жизни имеет большие возможности для использования в педиатрической практике: позволяет фиксировать и устанавливать популяционные нормы показателей качества жизни, рационализировать, стандартизировать методики лечения, усовершенствовать процедуру экспертизы современных технологий лечения и новейших медикаментов, формировать индивидуальный контроль за состоянием пациента, и параллельно оценивать ранние и отдалённые результаты терапии. Исследование качества жизни даёт возможность проводить обоснование целесообразности внедрения оригинальных методов лечения и профилактики, учитывая их фармако-экономические показатели.
Изучая показатели качества жизни, важно понимать, что показатели физического и социального функционирования у взрослых предполагают их профессиональную деятельность и поведение в обществе, в свою очередь, у детей младшей возрастной группы данные показатели определяют степень игровой активности, общение с детьми, в школьном возрасте – адаптацию к школе, взаимоотношения ребёнка со сверстниками, успеваемость. Окружение имеет первостепенное значение у детей и подростков, нежели у взрослых. На показатели качества жизни детей и подростков оказывают воздействие семья, сверстники, учителя. Также, роль общественных связей выражается в неспособности детей существенно преобразовывать окружение, руководствуясь собственным мнением.
Для оценки качества жизни в современной педиатрии используют стандартизованные общие и специальные (нозоспецифические) опросники.
Стандартные критерии и единые нормы оценки качества жизни не разработаны. Определенные опросники имеют свои признаки и шкалы оценки. Опросники делают возможным выявление тенденций в изменении показателей качества жизни специализированных групп пациентов. Опросники, использующиеся в педиатрии, учитывают аспекты психоэмоциональной сферы детей, принимая во внимание возраст пациента.
Общие опросники широко используются для изучения всех аспектов качества жизни как здоровых, так и больных детей независимо от характера заболевания. Они позволяют более точно оценить воздействие симптомов на качество жизни пациентов, и в связи с этим используются в многоцентровых исследованиях для анализа модернизации государственных программ здравоохранения, для выявления изменений качества жизни у пациентов из групп риска, и пациентов с хроническими заболеваниями.
Специальные опросники разработаны для исследования качества жизни пациентов с конкретной нозологической формой, позволяют более точно проследить изменения показателей на фоне лечения за определенный промежуток времени, и поэтому используется для сравнения эффективности разных методов лечения и испытаний различных лекарственных препаратов.
Целиакия является мультифакториальной патологией, в которой главная роль отводится генетическим и иммунологическим механизмам. Сроки манифестации варьируют от первого года жизни до пожилого возраста. Целиакия – заболевание с выраженным полиморфизмом клинических признаков, начиная от ярко выраженных «классических» форм, характеризующихся формированием синдрома мальабсорбции, до моносимптомных и бессимптомных форм, при которых диагностика основывается на результатах параклинических методов исследования. Становится очевидным, что многообразие синдромов и симптомов целиакии отражает сложнейшие патогенетические механизмы, которые лежат в основе этого заболевания.
В связи с этим, использование общих опросников позволяет получить полное представление о патологии, эффективности лечения, и представляется возможным проведение интегративной оценки качества жизни пациентов, выявление психологической и социальной дезадаптацию ребёнка и его отношения к своему здоровью.
В последние десятилетия в медицине уделено большое внимание оценке показателей качества жизни при различных патологических состояниях, однако результаты исследования данных параметров у детей и подростков в остром периоде целиакии, в динамике на фоне соблюдения безглютеновой диеты, а также исследования в отношении корреляционных взаимосвязей качества жизни и клинико-антропометрических данных отсутствуют. В этом заключается научная новизна проекта.

Практическая значимость: 

Данное исследование показало, что в остром периоде целиакии и пациенты и их родители синхронно отметили значительное снижение всех составляющих качества жизни. Уровень качества жизни детей и подростков школьного возраста оказался выше параметров пациентов дошкольного возраста, что может свидетельствовать об их адаптации к сниженному функциональному статусу.
В результате проведённого исследования было показано, что строгое соблюдение безглютеновой диеты приводит к значительному увеличению всех составляющих компонентов качества жизни, а именно – физического, эмоционального, социального, ролевого функционирования детей и подростков как, по мнению родителей, так и по самомнению пациентов. Терапия безглютеновой диетой достоверно снижает активность целиакии. У большинства пациентов с целиакией качество жизни постепенно повышается и стабилизируется к концу второго года соблюдения диеты, а при соблюдении диеты более трёх лет не отличается от качества жизни здоровых детей. Важнейшим условием успешного пожизненного лечения целиакии служит строгая и длительно поддерживаемая приверженность пациентов лечению, то есть осмысленное, непрерывное соблюдение клинических рекомендаций, касающихся в первую очередь изменения образа жизни и пищевого поведения. Адекватное лечение целиакии с применением диеты позволяет снизить отрицательные последствия и риск развития осложнений заболевания, а также в значительной мере повысить качество жизни пациентов.
Корреляционный анализ качества жизни и лабораторных, серологических показателей пациентов в остром периоде целиакии и в динамике терапии продемонстрировал отсутствие статистически значимых связей отдельных компонентов качества жизни и изменений биохимических и серологических показателей как, по мнению родителей, так и, по мнению самих пациентов.
Показано что связь шкал качества жизни детей и подростков с антропометрическими показателями проявляется неравномерно в зависимости от возраста и длительности соблюдения безглютеновой диеты. В остром периоде целиакии, первые 6 месяцев и 1 год соблюдения безглютеновой диеты, по мнению родителей и пациентов, качество жизни оказало обратное статистически значимое влияние на антропометрические показатели. Начиная с двухлетнего строгого соблюдения диеты, по мнению пациентов и их родителей, выявляется статистически значимое прямое влияние уровня физического развития на качество жизни детей и подростков. Выявленные взаимоотношения приобретают двусторонний характер.
Показаны прямые корреляционные связи антропометрических показателей с качеством жизни, отмеченные родителями пациентов в возрастных группах 5-7, 8-12 лет и 13-18 лет. Полученные результаты связаны с тем, что данные периоды соответствуют обучению в школах. Эти сроки характеризуются большей заинтересованностью и активацией внимания родителей касательно всех сфер функционирования детей и подростков, а также требованием адаптации к школьному обучению, как детей, так и родителей, которые в свою очередь могут изменять точку зрения относительно особенностей качества жизни детей.
Изучение параметров качества жизни, представляющих физическое, психологическое и социальное функционирование пациентов, показало негативное влияние «больших» и «малых» клинических симптомов целиакии на все сферы функционирования детей и подростков.
Уникальным методом, значительно изменившим традиционные представления о проблеме заболевания и состояния пациента в современной клинической педиатрии, является изучение качества жизни. Стандартные исследования, базирующиеся на большом количестве лабораторно-инструментальных методов исследования, отображают только физиологические составляющие заболевания, и не предоставляют широкого понимания состояния больного, личного отношения к заболеванию, уровня дезадаптации. Изучая показатели качества жизни, основанные на непосредственном восприятии больного, становится возможным значительное расширение клинической картины, обеспечение индивидуального подхода к каждому пациенту, мониторирование терапии.